Vivre avec le Lichen scléreux : comprendre, soigner et briser le silence !

J’ai souhaité écrire cet article parce qu’une personne proche est concernée par cette maladie. Et d'ailleurs , je lui dédicace cet article; elle se reconnaîtra ;-)

L’objectif est de briser le silence et le tabou qui entourent cette affection, afin que davantage de femmes puissent trouver du soutien et des solutions adaptées.

Après recherches, voici ce que je peux vous en dire :

Qu'est-ce que le lichen scléreux ?

Le lichen scléreux est une maladie dermatologique chronique, souvent méconnue, qui touche principalement les femmes, en particulier au niveau de la région génitale. Cette affection auto-immune entraîne des démangeaisons intenses, des douleurs, une altération de la peau et peut impacter profondément la qualité de vie, tant sur le plan physique que psychologique. Elle affecte majoritairement les femmes post ménopausées, mais peut aussi toucher des jeunes filles et des femmes plus jeunes.

Comment la maladie se manifeste-t-elle?

Cette maladie inflammatoire se manifeste par un amincissement de la peau, des plaques blanches, des sensations de brûlure et parfois des fissures douloureuses. Sans prise en charge adéquate, le lichen scléreux peut provoquer des cicatrices et entraîner des complications, comme une sténose vaginale ou un risque accru de cancer vulvaire dans certains cas.

L'impact sur la vie intime et psychologique

Au-delà des douleurs physiques, les femmes atteintes de lichen scléreux font face à une détresse morale importante. La gêne, la honte et parfois une difficulté à être entendues dans leur parcours médical peuvent isoler celles qui en souffrent. Cette maladie a également un impact majeur sur la sexualité, rendant parfois les rapports douloureux voire impossibles. Cela peut engendrer des difficultés dans la relation de couple, un repli sur soi , une diminution de l'estime de soi et pour les célibataires se résigner et perdre espoir de retrouver l'amour et l'épanouissement au sein d'un couple.

Source: merci à Freepik

Les solutions de prise en charge

Bien que le lichen scléreux soit une maladie chronique, plusieurs traitements permettent de soulager les symptômes et de stabiliser l’évolution de la maladie . Parfois, vous pouvez avoir un véritable agenda pour alterner les produits :

• Les corticoïdes locaux, prescrits sous forme de pommades, sont le traitement de première intention pour réduire l’inflammation.

• Les émollients et soins adaptés, pour hydrater et protéger la peau fragilisée.

• Les traitements alternatifs, comme certaines thérapies au laser ou des crèmes immunomodulatrices, peuvent être envisagés dans certains cas.

• Un suivi médical régulier, indispensable pour adapter le traitement et surveiller d’éventuelles complications.

• Un accompagnement psychologique et sexologique, essentiel pour aider les patientes à retrouver une vie intime épanouie. Au titre de la relation d’aide, j’offre une écoute bienveillante dans un cadre sécurisant, ou la personne se sent entendue , écoutée et comprise. Et un accompagnement en pluridisciplinaire pour accompagner le traitement médical, incluant une sexologue peut apporter un soutien encore plus efficace.

  
  

Rompre l’isolement : les associations et ressources disponibles

Heureusement, des associations existent pour informer, soutenir et accompagner les femmes atteintes de cette maladie :

• Lichen Scléreux France (LSF) : une association dédiée à l’information et au partage d’expériences.

• Asso-Sclérodermies et Maladies Rares : qui regroupe des patients atteints de diverses affections auto-immunes.

• Vulvodynies & Compagnie : qui traite des douleurs gynécologiques chroniques et propose un soutien psychologique.

  
  

Le principal : Consulter sans attendre

Si vous présentez des symptômes évoquant un lichen scléreux, il est primordial de consulter un gynécologue ou un dermatologue pour un diagnostic précis et une prise en charge rapide.

La souffrance n'est pas une fatalité, et il est essentiel de ne pas rester seule face à cette maladie.

Le lichen scléreux est une épreuve, mais avec une prise en charge adaptée, un accompagnement bienveillant et un réseau de soutien, il est possible de retrouver un bien-être et une qualité de vie satisfaisante.

N’hésitez pas à en parler, à vous entourer et à chercher les ressources nécessaires pour vous aider au quotidien.