Zombiland : quand l'adénomyose n'avait pas encore de nom

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Il y a quelques années, j'avais écrit un article intitulé « Zombiland ».

À l'époque, c'était le mot qui décrivait le mieux mon état à partir du 11 septembre 2020 et des mois durant. J'avais l'impression d'avancer dans un brouillard permanent. Mon corps semblait fonctionner au ralenti, mon énergie s'évaporait, et chaque journée demandait un effort considérable.

Comme beaucoup de personnes confrontées à un épuisement profond, j'ai entendu le mot « burn-out » au départ. Et il n'était pas totalement faux. J'étais effectivement épuisée.

Mais avec le recul, les diagnostics posés deux ans plus tard, , je sais depuis que le "burn-out", n'était que la partie émergée de l'iceberg.

Quand le corps essaie de nous parler

Depuis l'âge de 27 ans, je vis avec une maladie auto-immune de la thyroïde : la maladie de Hashimoto, dont je parle dans un autre article de ce blog au titre de la Pairaidance notamment.

Pendant des années, cette pathologie a été suivie et équilibrée. Elle ne m'a jamais empêché ni de travailler , ni de performer.

Puis, à la quarantaine, quelque chose a changé.

Les migraines, déjà présentes, sont devenues plus fréquentes et plus invalidantes. Une fatigue inhabituelle s'est installée. J'avais le sentiment de ne plus récupérer. Chaque cycle menstruel semblait me vider davantage de mon énergie.

À l'époque, personne ne disposait encore de toutes les pièces du puzzle.

Ce n'est qu'après plusieurs années d'investigations médicales que le tableau est devenu plus clair : une adénomyose, associée à un facteur de Willebrand léger et à des déséquilibres accentués par les fluctuations hormonales, contribuait fortement à cet état d'épuisement généralisé.

Ce que je prenais pour une baisse de forme ou le stress de ma vie trépidante avait une origine physiologique bien réelle.

L'adénomyose : une maladie encore trop méconnue

L'adénomyose est une maladie gynécologique chronique dans laquelle un tissu semblable à celui qui tapisse normalement l'intérieur de l'utérus se développe au sein même du muscle utérin.

Cette maladie peut provoquer :

• des règles très abondantes ;

• des douleurs pelviennes parfois importantes ;

• des saignements prolongés ;

• une fatigue chronique ;

• des douleurs lors des rapports ;

• une altération significative de la qualité de vie.

Selon les études, l'adénomyose pourrait concerner entre une femme sur cinq et une femme sur trois selon les populations étudiées. Pourtant, elle reste encore insuffisamment connue et souvent diagnostiquée tardivement.

Non, ce n'est pas « juste avoir ses règles ».

Lorsque les symptômes deviennent invalidants mois après mois, ils impactent le sommeil, la vie familiale, les activités sociales, le travail et parfois même l'image que l'on a de soi.

Comme beaucoup de femmes, j'ai connu cette période où l'on finit par douter de son propre ressenti parce que les explications tardent à venir.

Devenir actrice de son parcours de soin

Ce parcours m'a appris une chose essentielle : écouter son corps n'est pas un luxe, c'est une nécessité.

Pendant ces deux années de recherche médicale, la sophrologie a occupé une place importante dans mon quotidien.

Je précise souvent qu'elle n'a jamais remplacé les consultations médicales, les examens ou les traitements. En revanche, elle m'a aidée à traverser cette période.

Grâce au travail sur la respiration, les ressentis corporels et l'interoception, j'ai progressivement développé une écoute plus fine de ce qui se passait en moi.

L'interoception désigne notre capacité à percevoir et interpréter les signaux internes du corps : fatigue, tensions, douleur, respiration, rythme cardiaque, sensation d'énergie ou d'épuisement.

Dans mon cas, cette capacité a été précieuse.

Elle m'a permis de mieux identifier mes limites, de comprendre certains déclencheurs, de respecter davantage les besoins de mon organisme et surtout de rester engagée dans mon parcours de soin.

Lorsque les réponses n'arrivaient pas encore, cette conscience corporelle m'a aidée à ne pas abandonner mes recherches et à continuer de chercher l'origine de mes symptômes.

Une reconversion née de l'expérience

Avec le recul, je mesure combien cette période a transformé ma vie.

J'ai dû revoir mon rapport au travail, à la performance, au repos et à la santé.

J'ai découvert des ressources que je ne soupçonnais pas.

La sophrologie, qui était au départ un soutien personnel dans une période difficile, est progressivement devenue une évidence professionnelle.

Cette expérience a nourri ma pratique et mon regard sur l'accompagnement humain.

Aujourd'hui, lorsque j'accompagne une personne confrontée à la maladie chronique, à la douleur, à la fatigue ou à un changement de vie, je sais combien il est important d'être écouté, cru, compris et soutenu.

Pourquoi j'écris cet article aujourd'hui

Si je prends la plume aujourd'hui, ce n'est pas pour revenir sur une période compliquée.

C'est parce que je sais que de nombreuses femmes de quarante ans et plus vivent encore des symptômes qu'elles peinent à expliquer.

C'est parce que l'adénomyose reste insuffisamment connue alors qu'elle peut avoir un impact majeur sur la qualité de vie.

C'est parce que derrière un épuisement apparent se cachent parfois des causes médicales qui méritent d'être explorées.

Et c'est aussi parce que je crois à la force du partage d'expérience lorsqu'il permet à d'autres de se sentir moins seules.

Aujourd'hui

Aujourd'hui, ma situation n'est plus celle décrite dans l'article « Zombiland ».

Les diagnostics ont été posés depuis quelques années.

Je vis avec trois pathologies chroniques : la maladie de Hashimoto, les migraines et l'adénomyose. Je suis passée de douloureuse à "doul'heureuse" comme dit Delphine (Clin d'œil à l'une de mes partenaires associative dont l'association porte ce nom)

Ces maladies font partie de mon histoire, mais elles ne définissent pas ma vie.

Grâce à un suivi médical adapté, des traitements appropriés, une meilleure connaissance de mon fonctionnement et un équilibre de vie construit au fil du temps, je vais bien.

Je travaille, je poursuis le développement de mon activité avec enthousiasme et passion, et je continue d'accompagner celles et ceux qui souhaitent retrouver davantage d'équilibre dans leur quotidien.

Si ce témoignage peut aider une femme à se sentir comprise, à poser des questions, à consulter ou simplement à ne plus banaliser sa souffrance, alors il aura atteint son objectif.

Parce que parfois, derrière ce que l'on appelle un "burn-out", se cache une histoire plus complexe.

Et parce que comprendre enfin ce qui nous arrive peut être le début d'un nouveau chapitre.

Je remercie également mon partenaire l'association Manoléta pour son engagement dans l'information et la sensibilisation autour de la santé des femmes et des pathologies gynécologiques chroniques.